Foire aux questions (F.A.Q.)

A propos de la consultation DEMOTIS

De quoi s'agit-il ?

La consultation DEMOTIS* a pour but de permettre à tous les acteurs concernés par la lutte contre le VIH* d'échanger sur les enjeux et les orientations possibles de la gestion de l'information de santé (dossiers de coordination des soins, dossiers épidémiologiques, etc.). Cette consultation se déroulera pendant 2 mois, principalement via un site Internet dédié et si le nombre de contributions est suffisant, autour d'ateliers de travail réunissant les contributeurs les plus actifs.

A qui s'adresse cette consultation ?

La consultation est ouverte aux praticiens de santé en milieu hospitalier ou en médecine de ville, travailleurs sociaux, patients et leurs associations, usagers du système de santé et leurs associations, informaticiens ou juristes chargés des systèmes d'information, chercheurs et techniciens en épidémiologie et en études cliniques, etc.

Sont notamment invités à s'exprimer les membres des COREVIH* d'Île de France.

Qui organise la consultation ?

L’équipe du projet de recherche DEMOTIS*, soutenu par l'Agence Nationale de la Recherche (ANR*), en partenariat avec l'Agence Régionale de Santé (ARS*) d'Île-de-France. L'Agence des Systèmes d'Information Partagée de santé (ASIP*) a été informée et sera également destinataire des conclusions de la consultation.

Le projet DEMOTIS réunit l'Institut National de la Recherche en Informatique et Automatique (INRIA), le laboratoire juridique CECOJI-CNRS et la société Sopinspace, spécialisée dans les outils du débat public citoyen.

Pour plus d'informations, voir la page Partenaires et organisateurs.

De quoi part-on ?

La consultation s'appuiera sur les analyses des enjeux des contraintes techniques et juridiques existantes aujourd’hui dans le domaine des systèmes d’information de santé, résultats d’un travail pluridisciplinaire mené entre juristes et informaticiens dans le cadre du projet DEMOTIS pendant 2 ans (cf. www.demotis.org). L'objectif est de confronter le fruit de ces analyses aux problèmes rencontrés sur le terrain par les acteurs de la lutte anti-VIH en matière de gestion des données de santé.

À quoi veut-on arriver ?

• Des recommandations formulées et qualifiées1 par les participants à la consultation, sur les approches souhaitables, à court ou à plus long terme, en matière de système d'information dans le domaine du VIH.
• L'accès à des ressources d'expertise pour les acteurs de terrain : les experts du projet DEMOTIS seront pendant la durée de la consultation en situation de personnes-ressources pour répondre sur le site aux questions des participants en matière de gestion de l'information de santé (dans leur domaine d'expertise juridique ou technique).
• Une expérimentation d'une procédure de démocratie sanitaire, légère en temps de mobilisation des participants, et constructive.

De quelle indépendance cette consultation bénéficie-t-elle ?

Il est important de souligner que le consortium DEMOTIS a l'entière maîtrise de cette consultation. Il travaille en toute indépendance notamment vis-à-vis des laboratoires pharmaceutiques et des institutions. Quant au partenariat avec ARS Ile-de-France, il a pour but de donner un débouché concret aux contributions des participants et en aucun cas de renseigner l'Agence sur les points de vue de ses membres, interlocuteurs, etc.

Comment cela va-t-il se passer ?

Le site http://consultation.demotis.org est le support essentiel de la consultation. Il permettra de participer aux processus collectifs organisés en plusieurs phases :

• débats en ligne sur les questions initialement posées et identification d'autres questions,
• réunions de quelques participants sous la forme d’ateliers pour formuler des recommandations dans les différentes thématiques

  Voici une frise chronologique représentant les différentes phases de la consultation :

  3   octobre

  20

  novembre

  décembre    2011

  9 jan. 2012

  	Info.	Échanges entre participants
  					Concl.

  Le site permet par ailleurs à chaque participant d'accéder à des informations pédagogiques sur les enjeux de choix technologiques ou approches juridiques, et de s'exprimer dans un espace personnel.

  Quel investissement personnel la consultation demande-t-elle ?

  La consultation est conçue pour qu'il soit possible à chaque participant d'y contribuer avec un engagement limité en temps, de bénéficier en retour de la richesse des débats et des informations complémentaires disponibles sur le site.

  Les questions introduisant au débat

  • L'hébergement des données et l'identification des personnes qui y accèdent ou les produisent peuvent être plus ou moins centralisées. Quelles sont les conséquences pour les droits des patients, la sécurité des données, l'efficacité des systèmes d’information, leur interopérabilité ?
  • Quel degré de liberté le patient devrait-il avoir pour gérer les droits d'accès aux données ?
  • Quel compromis entre l'anonymat des patients et la disponibilité des données pour la réalisation d’études épidémiologiques (nouvelles approches possibles de ces questions) ?

  Pour voir la liste complète des questions posées aux participants, consultez l'Introduction aux thèmes de la consultation.

  Comment fonctionne le site ?

  Le site comprend :

  • des fiches d'information pour vous documenter sur le sujet de la consultation DEMOTIS : voir la section S'informer depuis la page d'accueil ou l'onglet Thèmes ;
  • un espace de discussions où apparaissent toutes les contributions publiques des participants : voir la section Dialoguer ;
  • un espace personnel - disponible si vous êtes inscrit(e) sur le site - où vous pouvez préparer vos contributions (avis, questions, retours d'expérience...), stocker vos brouillons, gérer vos notifications automatiques de réponse... Pour y accéder, cliquez sur votre nom d'utilisateur visible tout en haut du site, sur la droite, ainsi que dans vos contributions. Vous pouvez également cliquer sur l'URL suivante : http://consultation.demotis.org/user.

  Les fonctionnalités disponibles sur le site sont les suivantes :

  • S'inscrire, c'est-à-dire créer son compte utilisateur2, avec quelques champs à remplir (nom ou pseudonyme, fonction, organisme...) ;
  • Rédiger différents types de contributions (avis, question, retour d'expérience...) ;
  • Poster des commentaires en réaction à des contributions ;
  • Être prévenu par courriel des réponses aux sujets qui vous intéressent, et auxquels vous avez participé ;
  • Afficher les échanges tenus sur le site par mots-clés et/ou par type de contenu ;
  • Sauvegarder ses critères de filtrage et de recherche, les recharger ;
  • Ajouter un mot-clé à l'une de vos contributions en ajoutant une étoile à la fin d'un mot du glossaire ;

  Je ne vois pas comment contribuer

  Rendez-vous sur votre profil utilisateur (http://consultation.demotis.org/user). En haut de la colonne de droite, le bloc Contribuez vous donne accès aux formulaires de publication à votre disposition.

  N.B. : Pour participer à la consultation DEMOTIS, il est nécessaire d'être enregistré sur le site et connecté.

  Je ne vois pas les contributions des participants

  Pour voir les contributions des participants, il est nécessaire d'être enregistré sur le site et connecté.

  Vous accédez aux contributions des internautes en cliquant sur l'onglet Echanges. Vous pouvez filtrer les contenus listés par mots-clés et/ou par type de contenu (avis, retour d'expérience, commentaire...).

  Comment s'inscrit-on à la consultation ? Comment s'enregistre-t-on sur ce site ?

  Cliquez sur le lien S'inscrire en haut de la page et remplissez le formulaire d'inscription. Cliquez ensuite sur le bouton Créer un nouveau compte en bas du formulaire pour finaliser votre inscription. Vous pourrez publier des contributions et voir celles des autres participants aussitôt après.

  Comment changer ses options ?

  Lors de votre inscription, vous avez eu la possibilité de vous abonner à la lettre d'information de cette consultation et de vous porter volontaire pour les ateliers se déroulant à Paris mi-décembre, en fonction du nombre de contributions recueillies sur le site.

  Si vous souhaitez finalement recevoir la lettre d'information, vous pouvez changer vos options en vous rendant dans votre espace personnel, puis en cliquant sur l'onglet Modifier et le sous-menu Lettre d'information et ateliers, ou directement en cliquant ici.

  À quoi servent les différents types de contributions ?

  • retour d'expérience : rédigez un retour d'expérience qui illustre une des questions de la consultation
  • avis : rédigez un avis sur une des questions de la consultation
  • question à DEMOTIS : posez une question aux experts de l'équipe DEMOTIS à propos de la gestion de l'information de santé
  • question au débat : posez aux participants de la consultation une question qui concerne la gestion de l'information de santé
  • référence : enregistrez un lien vers une page interne ou externe, un commentaire... avec description ou notes personnelles

  Je ne retrouve pas une de mes contributions

  Cliquez sur votre nom d'utilisateur (de la forme @monpseudo) qui apparaît en haut à droite de chaque page ou sous le titre d'une de vos contributions pour accéder à votre page de membre du site où vous pouvez retrouver toutes vos contributions.

  Puis-je m'exprimer franchement, sans risque de censure ?

  Dans la mesure où elles respectent la charte de participation, autant du point de vue des règles de bienséance que du sujet, vos contributions n'ont pas de raison d'être retirées du site.

  Anonymat

  Participer à la consultation DEMOTIS peut se faire de manière anonyme ou non.

  Vous avez la possibilité de vous exprimer sous un pseudonyme si vous craignez que vos prises de position dans la consultation ne vous mette en difficulté ailleurs. Pour ce faire, ne remplissez pas le champ Prénom Nom du formulaire d'inscription et choisissez un pseudonyme pour le champ Nom d'utilisateur.

  A défaut d'indiquer vos prénom et nom, renseignez les champs Fonction et/ou Organisation si vous pensez que ces informations donneront plus de crédit à vos propos.

  Autre astuce : vous pouvez vous créer 2 comptes différents, l'un pour vos prises de positions publiques et l'autre pour contribuer de façon anonyme. NB : il vous faut deux adresses mail différentes.

  Je souhaite signaler un problème

  Vous pouvez nous faire vos retours par mail en utilisant le formulaire de contact du site ou par téléphone au 01 55 28 37 61. Un animateur de Sopinspace vous répondra dans les meilleurs délais.

  • 1. Expression de degré d'accord ou d'importance, commentaires sur leurs conditions d'applications.
  • 2. NB : L'inscription est indispensable pour publier des contenus sur le site.